Mit jelent PPSM-mel Magyarországon Ocrevus kezelést kapni? Ebben a bejegyzésben leírom az első kezelésem tapasztalatait — hogyan zajlott, mire számíthatsz, és ami a legfontosabb: mire nem készítettek fel.
Mivel nekem primer progresszív szklerózis multiplexem (PPSM) van, ezért Ocrevus kezelést kapok. Ez jelenleg az egyetlen elérhető gyógyszer ehhez az SM típushoz.
A hivatalos kép és a valóság
Magyarországon a hivatalos álláspont szerint az SM kezelése Országos SM Centrumokban történik, amelyek neurológusok mellett gyógytornászokat, SM nővéreket és pszichológusokat is biztosítanak a hosszú távú gondozáshoz.
Ehhez képest a valóság: lerobbant épület, túlhajszolt dolgozók, emberhez nem méltó körülmények. Állami intézményben SM orvossal és nővérrel találkoztam — gyógytornászhoz és pszichiáterhez magán kezelésre járok.
Az SM szakorvossal személyesen, telefonon és e-mailen lehet kommunikálni. Az SM nővérrel telefonon egyeztettem.
Az időpont egyeztetés — avagy a szokásos kedd reggel
Megvolt a diagnózis, megbeszéltük a kezelést. A kezelés előtt még laborvizsgálatokra volt szükség, ezek után egyeztettem időpontot a nővérrel.
A gyógyszert a nővér írta fel, én váltottam ki és vittem magammal.
Fontos! A gyógyszert hűtőben kell tartani.
Kétféle beadási mód közül lehet választani: vénásan vagy hasba. A vénás kezelés kb. 6 órát vesz igénybe, a hasi 2,5-3 órát. Persze, hogy hasba kértem.
Megbeszéltem a nővérrel, hogy a kezelés előtt telefonon egyeztetünk. Amilyen a formám — pont szabin volt. Gondoltam, semmi baj, majd másnap szépen bemegyek és „túlesek” rajta.
Hát igen. Ahogy én gondoltam, és ahogy valójában történt — két különböző dolog.
Odaértem, a kezelő nővér nem tudott róla, hogy jövök. Ezt teljesen sztoikusan fogadtam — teljesen normális az egészségügyi fejetlenség. Ahogy nálunk mondják: „Csak egy szokásos kedd reggel.”
Hogyan zajlik az Ocrevus kezelés?
Semmit nem tudtam arról, mi fog történni. Nem értettem, hogy egy szuris kezelés miért tart közel 3 órát — hát itt megtudtam.
A kezelés a következő lépésekből állt:
- Vérnyomásmérés
- Vérvétel
- Szteroid injekció
- Gyulladáscsökkentő vénásan
- 1 óra pihenés
- Ocrevus injekció hasba
- Vérnyomásmérés
Az Ocrevust egy speciális műszerrel adták be, folyamatosan, 15 percen keresztül. A szteroid injekciót az öltözőben kaptam — a nővér nem akarta a folyosón beadni, mivel ezt a hátsó felembe kellett adni.
A kezelés a kórházi osztály folyosóján zajlott. A folyosóból lehatároltak egy részt — ott voltunk mi betegek, ott kaptuk a kezelést.
Összességében 3 és fél órát vett igénybe.
Mellékhatások és amit utólag tudnék magamnak tanácsolni
Számomra nem voltak mellékhatások — a hasam kicsit begyulladt, de ennyi.
Fontos: a kezelés után pihenjünk, legalább egy hétig.
Ne csináljátok úgy, mint én. A második kezelés után — igen, már azon is túl vagyok — már másnap tornáztam. Utána olyan gyenge lettem, hogy a 100 méterre lévő buszmegállóig sem tudtam elmenni.
A kezelést fél évente kapom. A kezelés során az SM orvos is jön, megkérdezi, hogyan alakul az állapotom, és megbeszéljük a következő kontroll időpontját.
Mellékelek néhány képet, hogy lássátok, milyen műszerrel adják be a gyógyszert és milyen körülmények között kapjuk. A fényképek nem a legjobb minőségűek — bocsi. Utálok fotózni, és ez meg is látszik a képeimen.
Amit nagyon hiányolok: a tájékoztatás
Amit nagyon hiányolok a magyar egészségügyben, az a kommunikáció és tájékoztatás teljes hiánya. Az egészségügyi dolgozók úgy tesznek, mintha nekünk mindenről tudnunk kellene — például hogy mik a vizsgálat részei, hogyan zajlik egy kezelés, mire számíthatunk.
Biztosan utána lehet nézni valahol, ha az ember időt és energiát szán rá. De egyrészt én boomer vagyok, és internet nélkül nőttem fel — nem természetes, hogy rögtön ott keresgéljek. Másrészt nem tudom, hogy mindenhol úgy zajlik-e a kezelés, ahogy a neten írják — lásd a feljebb leírt élményem.
Ha szeretnéd tudni, hogy milyen tüneteim voltak, akkor itt olvashatsz róla.
Ha arra vegy kíváncsi, hogy milyen vizsgálatokon vettem részt a diagnózis felállításáig, akkor ezt a posztot ajánlom.
